MYALGISK ENCEFALOMYELITT: Kan min sønn ha fått M.E. fra virusinfeksjon?













Spørsmål:










Jeg har en sønn på 18 år som fikk kyssesyken for tre år siden. Han har siden dette ikke kommet seg i form, og sier han ikke føler seg frisk. Han blir veldig fort utslitt og utmattet av selv de minste anstrengelser, og han får veldig vondt i kroppen av å være i fysisk aktivitet i gymmen på skolen. I tillegg klager han på at føler seg ofte svimmel og «tåkete» i hodet. Han har til nå greid å gjennomføre 2.klasse på videregående skole, men uttrykker at han ikke tror han greier og makter å fullføre det siste året.Vi har vært med han til fastlegen som har tatt masse blodprøver, men de finner ingenting galt. Legen sier at han er helt frisk fra sin kyssesyke, og at vår sønn nok bare er skolelei og at han er som ungdommer flest som i perioder kan være «giddalause». Men vår sønn har alltid vært en glad og aktiv gutt, og nå orker han bare rett og slett ingenting lenger!

Nå lurer vi på om han kan ha kronisk utmattelsessyndrom (ME)? En venn av familien kjenner en med denne diagnosen som har liknende symptomer. Er dette symptomer på ME? Og hvordan oppstår sykdommen? Og hvor kan vi få en utredning og stilt en diagnose eventuelt? Hva tror du er galt med sønnen vår? Takk for svar.
Hilsen bekymret mor

Svar:


















Lege Anna Kathrine:
Ljøgodt er utdannet ved
Universitetet i Oslo i
1987.
Hun har videreutdanning
innen miljø- og
ernæringsmedisin fra 1990
gjennom kurs og
studieopphold i bl.a. USA
og England og har en
Master of Science grad i
ernæringsmedisin fra
University of Surrey i
England.


Ljøgodt jobber til daglig som
almennpraktiserende lege
ved Balder-Klinikken i Oslo,
spesielt med forebygging,
utredning og behandling av
allergi, intoleranse, og
miljørelaterte sykdommer,
samt ernæringsveiledning
ved kroniske sykdommer.


Hun er medlem i Den Norske
Lægeforening (DNLF),
American Academy of
Environmental Medicine (AAEM),
British Society for Ecological
Medicine (BSEM), og Institute
for Functional Medicine, USA (IFM).

bildetekst
Kronisk utmattelsessyndrom (ME) domineres av ekstrem utmattelse eller energisvikt, som i liten grad lindres av søvn og hvile og som forverres etter lette til moderate fysiske eller psykiske anstrengelser. Det finnes dessverre ikke noen test eller undersøkelse som kan gi diagnosen, men diagnosen kan stilles ved hjelp av sykehistorie og typiske symptomer.


Det er imidlertid viktig å gjennomføre laboratorietester og undersøkelser for å utelukke andre årsaker til utmattelsen. I Norge har både Nevrologisk avdeling ved Haukeland Universitetssykehus og Infeksjonsmedisinsk avdeling ved Ullevål Universitetssykehus utarbeidet retningslinjer for leger for utredning og diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom/ME. I sykehistorien vektlegges det at utmattelsen er nyoppstådt og at den har vart i minst 6 måneder.

Andre symptomer er sår hals, ømme lymfeknuter, sviktende hukommelse og konsentrasjon, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine av en ny type eller alvorlighetsgrad og søvnforstyrrelse.

Det er typisk at muskelsmerter forverres etter anstrengelser. Svimmelhet, spesielt i stående stilling, hjertebank, feber, endret opplevelse av varme og kulde og overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd er vanlig. Mange plages også med kvalme, endret avføringsmønster og/eller hyppig vannlating. Det er ikke nødvendig å ha samtlige symptomer for å få diagnosen kronisk utmattelsessyndrom /ME.
Kronisk utmattelsessyndrom/ME kan oppstå etter en kraftig infeksjon, for eksempel med kyssesykevirus (Ebstein Barr Virus), eller en serie av infeksjoner. Sykdommen kan også oppstå etter et traume (en kraftig påkjenning eller en ulykke), en allergisk reaksjon, en vaksine eller som følge av langvarig stress. Symptomene kan oppstå helt plutselig eller utvikle seg over tid.











<FONT face=Verdana size=1>LEGENE FORKLARER SÅ GODT DE KAN: M.E. er
en sammensatt lidelse, og flere veier kan føre
til diagnosen M.E.
Hva som gjør at noen utvikler sykdommen er ennå uavklart. Gjentatte infeksjoner, allergi eller langvarig høyt aktivitetsnivå uten tilstrekkelig hvile ser ut til å øke risiko for å utvikle kronisk utmattelsessyndrom/ME. Hva som egentlig skjer i kroppen når sykdommen utvikles er ennå ikke fullstendig klarlagt.

Forskerne tror imidlertid at en virusinfeksjon kan skape en langvarig forstyrrelse i nervesystemets funksjon. I noen tilfeller kan man påvise at pasienten fortsatt har en aktiv infeksjon, men i de fleste tilfeller ser det ut til å være slik at selve infeksjonen har gått over, men at den har slått på en reaksjon i kroppen som fortsatt pågår. Immunsystemet, nervesystemet og hormonene i kroppen påvirker hverandre gjensidig, og ved grundige undersøkelser, som brukes i forskningsøyemed, kan man ofte finne forstyrrelser i immunsystemets funksjon, hjertefunksjonen og blodsirkulasjonen og endret utskillelse av enkelte hormoner, men typen forstyrrelser varierer fra pasient til pasient.











M.E. kan frata den det gjelder nær sagt alle
krefter. Ting som å lese avisen, sitte foran pc, se
på tv, kan bli umulig. Tåleevnen ovenfor
belastning kan bli svært liten.
Det er mulig at sønnen din kan ha utviklet kronisk utmattesessyndrom/ME etter kyssesyken.

Jeg synes ikke det høres ut som om han bare er skoletrett eller ”giddalaus”.
Prognosen for kronisk utmattelsessyndrom/ME hos ungdom er heldigvis god.
Det er imidlertid viktig å få stilt riktig diagnose slik at han og du kan vite hvordan dere skal forholde dere til helseproblemene hans.

Det er spesielt nevrologisk avdeling Haukeland Universitetssykehus, infeksjonsmedisinsk avdeling Ullevål Universitetssykehus og barneavdelingen på Rikshospitalet som har arbeidet med pasienter med kronisk utmattesessyndrom/ME, men ventetiden på time er svært lang, opptil et år. Du kan be fastlegen om en henvisning til en infeksjonsmedisiner eller nevrolog i hjemdistriktet som bør kunne stille diagnosen, eller eventuelt kan fastlegen selv stille diagnosen ved å følge retningslinjene som er gitt fra Ullevål eller Haukeland Universitetssykehus.

Vennlig hilsen
Anna Kathrine Ljøgodt